Aujourd’hui la majorité des entités privées qui utilisent le potentiel des données numériques, le font souvent sans trop laisser le choix aux utilisateurs et utilisent ces données de manière privée à leurs propres fins. L’accès à ces données est donc souvent limité pour les prestataires de services, entités publiques ne pouvant pas accéder aux données des plateformes pour améliorer et développer des nouveaux services car les plateformes qui détiennent ces données ne les partagent pas par peur de désavantage concurrentiel.

Afin de pouvoir pallier ce dilemme, la Confédération a donc proposé le concept de “Création d’espaces de données fiables”. La création d’espace de données fiables est nécessaire pour le développement d’améliorations et de nouveaux services respectant le droit à l’autodétermination numérique de chacun, c’est-à-dire, au droit au respect de ses propres données. Ce concept permet également d’améliorer l’accès aux données aux différents prestataires (publics/privés) tout en renforçant le contrôle de chacun sur ses propres données.

Dans cet article, nous allons plus précisément nous intéresser aux espaces de données numériques concernant les données relatives au secteur de la Santé.

Au sein du système de santé suisse, le dossier électronique du patient (DEP) représente une étape importante pour répondre au besoin de communication entre les différents praticiens. Celui-ci a été introduit progressivement dès 2020 en tant que système d’archivage destiné aux informations pertinentes pour le traitement du patient.

Ce DEP contient des éléments tirés du dossier médical informatisé et ne délie pas pour autant les médecins de leur obligation de consigner les informations relatives à leurs patients sous la forme d’un dossier médical.

Ce dossier électronique du patient (DEP) est régulé par la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP). Grâce à cet encadrement légal, les médecins sont tenus de saisir uniquement les informations pertinentes pour le traitement tandis que les patients qui ouvrent un DEP peuvent décider eux-mêmes quelles informations ils veulent partager avec les autres professionnels de la santé. Les éléments qui sont partagés sont par exemple les données de laboratoire, les ordonnances ou rapports radiologiques. Le patient peut également introduire ses propres données tel que allergies, personnes de contact en cas d’urgence.

Le stockage des informations du DEP se fait de manière décentralisée et ces différents sites d’archivage sont gérés par des communautés de référence certifiées au sens de la LDEP, auxquelles peuvent s’affilier les professionnels de la santé. Pour garantir le respect de la protection et de la sécurité des données des patients, ces données sont stockées de manière chiffrée et peuvent donc être exclusivement consultées que par les patients et les professionnels de santé autorisés.

Le site internet Dossierpatient.ch est la plateforme d’information officielle sur le dossier électronique du patient (DEP) d’eHealth Suisse, de la Confédération et des cantons.

Le contenu de ce module est inspiré du rapport du DETEC et du DFAE au Conseil fédéral « Création d’espaces de données fiables, sur la base de l’autodétermination numérique ».